Gouvernance

Afin de piloter ce programme et de garantir la neutralité, la qualité et la transparence des travaux, une gouvernance à plusieurs niveaux a été définie :

Board of stakeholders (BoS), composé des représentants des institutions et des universités qui participent au programme, en charge du pilotage stratégique et de la validation des orientations du Programme ;
Steering Committee (StC) composé de la directrice du programme, des responsables des projets ciblés et des managers de projet, en charge d’animer et coordonner le programme, prendre les décisions relatives à son fonctionnement ;
International Scientific Advisory Board (ISAB), constitué de personnalités scientifiques qui auront un regard extérieur sur le bon fonctionnement du programme. La présidente, le professeur Wendy Bickmore, directrice de l’unité de génétique humaine du MRC à l’université d’Édimbourg, aidera à sélectionner exclusivement des scientifiques externes, impartiaux et de renommée internationale, ainsi qu’un ou deux représentants d’associations de patients vivant avec la maladie.